SELMAS mastozytose.ch est une association sans but lucratif qui a été fondée en 2021 par plusieurs personnes concernées.
Nous nous engageons à augmenter l'attention pour la mastocytose, une maladie rare.
L'objectif est que les personnes concernées obtiennent plus rapidement un diagnostic et des thérapies adaptées.
Nous échangeons des expériences et des informations et nous nous soutenons mutuellement. Outre les réunions d'échange régulières, nous restons en contact étroit les uns avec les autres.
Si vous ou des personnes proches de vous êtes concernés, n'hésitez pas à nous contacter.
A noter: L'échange d'expériences et d'informations ne remplace pas une consultation médicale!
Conseil d'administration
Co-président/e
(vacant/e)
Co-président/e
Gabriela Coletti
Représentation des parents
Monika Siegenthaler
Webmaster
Adrian Hunziker
Communication
Sandro De Giuseppe
Bureau
Verena Mischler
Secrétaire
Stephie Wassmann
Conseil consultatif médical
Dr. med. Claudia Lang
Universitätsspital Zürich, USZ
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stefan Balabanov
Universitätsspital Zürich, USZ
KD Dr. med. Axel Rüfer
Luzerner Kantonsspital, LUKS
Prof. Dr. med. Karin Hartmann
Universitätsspital Basel, USB
Adhésion Soutien
Les patients atteints de mastocytose et leurs proches peuvent devenir membres de l'association. De même, les personnes physiques et juridiques qui soutiennent le but les objectifs de l'association et souhaitent y promouvoir.
Nous collaborons avec Swiss Mastocytosis - le réseau de compétence suisse en matière de mastocytose swiss-mastocytosis.ch ainsi que d'autres spécialistes. Nous travaillons également en réseau avec différentes associations de patients ainsi qu'avec d'autres organisations importantes en Suisse et à l'étranger.
Réunions d'échange
Partage d'expériences pour les patients atteints de mastocytose et leurs proches. Les réunions d'échange peuvent être suivies indépendamment de l'adhésion à l'association. La participation est gratuite.
Es hilft mir zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin, vom Austausch in der Gruppe profitiere ich sehr
Ich habe einen so aktiven Geist, bin voller Ideen, unternehmungslustig und gesellig, stecke aber in einem Körper, der mir fast täglich meine Grenzen aufzeigt, mich ausbremst oder gar streikt! Damit umzugehen ist nicht immer einfach. Das Umfeld hat zwar "Verständnis" für meine Situation, aber was
das wirklich bedeutet, können nur andere Betroffene verstehen, weshalb ich froh bin, dass es die SELMAS gibt.
Es tut gut, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist … man wird verstanden und muss sich nicht verstellen.
Was die Diagnose im Alltag bedeutet, ist für Aussenstehende kaum nachzuvollziehen. Umso mehr schätze ich den Kontakt zu anderen Betroffenen. Und ich bin glücklich über die teilweise sehr persönlichen Gespräche über Ängste, Erfolgserlebnisse, Sorgen, Diagnosen, Behandlungen oder Erfahrungen im Alltag. Sie führen zu einer tiefen Verbundenheit, woraus wahre Freundschaften entstehen können.
Miteinander erträgt es sich leichter. Es tut gut, dass alle füreinander da sind.
Der Austausch in der Gruppe ist für mich sehr wichtig. Wenn ich eine Frage oder ein Problem habe, kann ich mich an jemanden wenden.
I find, d Gruppe isch sehr offe und hät sehr en starke Zämehalt! I finds sehr schön, wie sich alli gegesiitig wönd helfe und enand unterstützed! Dur da sind alli uh stark.
Ich fühle mich seit ich in der Gruppe dazugestossen bin viel sicherer. In der Gruppe kann man nach Erfahrungen fragen sowie eigene auch teilen, wenn man das möchte. Ich selbst konnte sogar nach Tipps fragen als es mir nicht gut ging und konnte dabei einen Spitalaufenthalt vermeiden. Zum Schluss möchte ich erwähnen, dass es sich schön anfühlt zu wissen, dass man nicht der Einzige ist, der mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
Ich habe der Gruppe viel zu verdanken. So bin ich erst dank der Gruppe wirklich zur Abklärung zu einem Spezialisten gegangen. Ich bin eher der Typ der versucht, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, aber der Austausch mit der Gruppe ist trotzdem immer wieder hilfreich. Zudem ist es auch schön, nette Menschen zu treffen!
Témoignages de patients
Von wegen harmlose Hautflecken!
Aargauer Zeitung
Vor 15 Jahren entdeckte Katharina auf ihren Handrücken weisse Hautflecken. [..]
