SELMAS mastozytose.ch ist ein gemeinnütziger Verein welcher 2021 von mehreren betroffenen Patienten gegründet wurde. Wir setzen uns dafür ein, der seltenen Krankheit Mastozytose mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen. Ziel ist, dass Betroffene schneller eine Diagnose und entsprechende Therapien erhalten.
Wir tauschen Erfahrungen und Informationen aus und unterstützen uns gegenseitig. Nebst den regulären Austauschtreffen halten wir auch sonst regen Kontakt untereinander. Falls Sie oder Ihnen nahestehende Personen betroffen sind, wenden Sie sich gerne an uns.
Bitte beachten: Erfahrungs- und Informationsaustausch ersetzen keinen Arztbesuch
Vorstand
Kommunikation
Sandro De Giuseppe
Informatik
Adrian Hunziker
Elternvertretung
Monika Siegenthaler
Co-Präsident/-in
(vakant)
Schriftführerin
Stephie Wassmann
Geschäftsstelle
Verena Mischler
Co-Präsidentin
Gabriela Coletti
Medizinischer Beirat
Prof. Dr. med. Karin Hartmann
Universitätsspital Basel, USB
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Stefan Balabanov
Universitätsspital Zürich, USZ
KD Dr. med. Axel Rüfer
Luzerner Kantonsspital, LUKS
Dr. med. Claudia Lang
Universitätsspital Zürich, USZ
Mitgliedschaft Unterstützung
Mastozytosepatienten und ihre Angehörigen können Vereinsmitglieder werden. Ebenso natürliche und juristische Personen, die den Zweck und die Ziele des Vereins unterstützen und ihn fördern wollen.
Wir arbeiten zusammen mit Swiss Mastocytosis – dem Kompetenznetzwerk Mastozytose Schweiz swiss-mastocytosis.ch sowie weiteren Fachärzten. Zudem sind wir mit verschiedenen Patientenvereinigungen sowie weiteren relevanten Organisationen im In- und Ausland vernetzt.
Austauschtreffen
Erfahrungsaustausch für Mastozytosepatienten und nahestehende Personen.
Die Austauschtreffen können unabhängig von einer Vereinsmitgliedschaft besucht werden. Die Teilnahme ist unentgeltlich.
Miteinander erträgt es sich leichter. Es tut gut, dass alle füreinander da sind.
Ich habe der Gruppe viel zu verdanken. So bin ich erst dank der Gruppe wirklich zur Abklärung zu einem Spezialisten gegangen. Ich bin eher der Typ der versucht, der Krankheit nicht zu viel Raum zu geben, aber der Austausch mit der Gruppe ist trotzdem immer wieder hilfreich. Zudem ist es auch schön, nette Menschen zu treffen!
Es hilft mir zu wissen, dass ich mit meinen Problemen nicht alleine bin, vom Austausch in der Gruppe profitiere ich sehr
Es tut gut, wenn man weiss, dass man nicht alleine ist … man wird verstanden und muss sich nicht verstellen.
Der Austausch in der Gruppe ist für mich sehr wichtig. Wenn ich eine Frage oder ein Problem habe, kann ich mich an jemanden wenden.
Ich habe einen so aktiven Geist, bin voller Ideen, unternehmungslustig und gesellig, stecke aber in einem Körper, der mir fast täglich meine Grenzen aufzeigt, mich ausbremst oder gar streikt! Damit umzugehen ist nicht immer einfach. Das Umfeld hat zwar "Verständnis" für meine Situation, aber was
das wirklich bedeutet, können nur andere Betroffene verstehen, weshalb ich froh bin, dass es die SELMAS gibt.
Was die Diagnose im Alltag bedeutet, ist für Aussenstehende kaum nachzuvollziehen. Umso mehr schätze ich den Kontakt zu anderen Betroffenen. Und ich bin glücklich über die teilweise sehr persönlichen Gespräche über Ängste, Erfolgserlebnisse, Sorgen, Diagnosen, Behandlungen oder Erfahrungen im Alltag. Sie führen zu einer tiefen Verbundenheit, woraus wahre Freundschaften entstehen können.
I find, d Gruppe isch sehr offe und hät sehr en starke Zämehalt! I finds sehr schön, wie sich alli gegesiitig wönd helfe und enand unterstützed! Dur da sind alli uh stark.
Ich fühle mich seit ich in der Gruppe dazugestossen bin viel sicherer. In der Gruppe kann man nach Erfahrungen fragen sowie eigene auch teilen, wenn man das möchte. Ich selbst konnte sogar nach Tipps fragen als es mir nicht gut ging und konnte dabei einen Spitalaufenthalt vermeiden. Zum Schluss möchte ich erwähnen, dass es sich schön anfühlt zu wissen, dass man nicht der Einzige ist, der mit dieser Krankheit zu kämpfen hat.
Patientenberichte
Von wegen harmlose Hautflecken!
Aargauer Zeitung
Vor 15 Jahren entdeckte Katharina auf ihren Handrücken weisse Hautflecken. [..]
