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MERH rarediseases

16.03.2024
Neuer Weiterbildungsstudiengang «CAS Rare Diseases» ab Herbst 2024 universitäres Kompeten...

1. HOPOS-Patiententag 04.11.2023

04.11.2023
Der erste HOPOS-Patiententag findet am 04.11.2023 statt.

URPP ITINERARE - Kinder

31.01.2023
Wissenschaftliche Umfrage bei Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten

URPP ITINERARE - Erwachsene

21.01.2023
Studie zum Thema Gesundheitsversorgung, psychisches & körperliches Wohlbefinden bei selten...

aha!award 2022

12.11.2022
B.CSA – die Anaphylaxie-Notfallbox Mit 265 Stimmen Vorsprung gewinnt B.CSA, die Anaphylax...

AB Science

20.06.2022
Masitinib-Studie für MCAS in Frankreich

EURORDIS

11.05.2022
Ukraine Rare Disease Resource Center

Spendenaufruf

11.05.2022
Nicoleta Vaia Nidelea von der rumänischen Mastozytosevereinigung https://mastocitoza.ro/ k...

Kofam

11.05.2022
Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von BLU-263 bei Patienten mit indole...

Umfrage EURORDIS RareBarometer

11.05.2022
Es wird nach der Erfahrung mit der Suche nach einer Diagnose gefragt. Zeitaufwand ca. 20 M...

Interviewstudie

11.05.2022
Einladung zur Teilnahme an einer Studie der Universität Zürich, dem Forschungsverbund ITIN...

Information for Ukrainian patients

15.03.2022
The International Mastocytosis and Mast Cell Diseases Awareness Day committee stands in so...

3. KMSK SPORT CHALLENGE 2022

10.03.2022
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. Unterstütze Kinder und Jugendliche mit s...

Nein zur Initiative zum Tier- und Menschenversuchsverbot: Stellungnahme der Dachorganisation HOPOS

28.01.2022
Am 13. Februar 2022 stimmt die Schweizer Stimmbevölkerung über die Initiative zum Tier- un...

Umfrage zu Depressionen, Angstzustände, Stress und eine schlechte Lebensqualität im zusammenhang mit Mastzellstörungen

28.01.2022
Wie sind Ihre Erfahrungen? Bitte beteiligen Sie sich an der Studie über Mastzellstörungen...

2. KMSK SPORT CHALLENGE 2021

28.01.2022
Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten. 2. KMSK Swiss Challenge 2021 Teilnahme 0...

Blueprint Medicines

28.01.2022
Food and Drug Administration genehmigt in den USA AYVAKIT™ (Avapritinib) von Blueprint Med...

Kofam

28.01.2022
Avapritinib (BLU-285) Studie zur Beurteilung der Sicherheit und Wirksamkeit von Avapritini...

kosek

28.01.2022
Die kosek hat im Mai 2021 drei weitere Zentren für Seltene Krankheiten anerkannt: Aarau, B...


SELMAS. ensemble l'un pour l'autre